hits

tina marie kjenner

Idiopatisk intrakraniell hypertensjon

  • Skrevet 30.04.2018 klokka 13:35
  • Kategori: Blogg

Nå er det lenge siden sist, så tenkte jeg skulle oppdatere med hva som har skjedd de siste månedene. Ting har ikke vært helt på topp kan man si. 

Rett før jul, den 21. Desember så hadde jeg så vondt i det ene øyet mitt. Dagen før kjentes det akkurat ut som om det var noe på øyet, og dagen etter så ble det bare vondere, en slags trykkfølelse. Liksom at noe trykker bak selve øyet. Så jeg tenkte å bare stikke nedom optikeren min nede på kjøpesenteret i byen her. Da jeg kom dit så fikk jeg bare beskjed om å dra på legevakta, for dette var hun ikke sikker på hva var. Og da jeg kom på legevakta så var jeg der en stund og ble undersøkt, legen ringte underveis og snakket med øyelegen på sykehuset i Moss for å snakke om hva dette kunne være. De tenkte at det kunne være regnbuehinnebetennelse og bestemte at jeg måtte dra til sykehuset i Moss med en gang så øyelegen fikk sett på øyet mitt. Undersøkelsen på sykehuset var ikke så lett, for det var nesten umulig å lyse inne på øyet uten at det lukket seg igjen, jeg var så ekstremt lyssky på det øyet akkurat da, det gjorde så sinnsykt vondt. Jeg fikk også noen dråper som utvider pupillen så han fikk undersøkt godt inne på øyet. Han ble fortsatt ikke klok på dette her. Så han ville sende meg på Kalnes sykehus for å utelukke hjernesvulst osv. Da kjente jeg at jeg begynte å bli rimelig bekymra. 
På Kalnes var det veldig mye ventetid, og på et tidspunkt hadde jeg en liten breakdown med panikkanfall, var så bekymra for om det skulle være hjernesvulst eller noe annet skummelt som foregikk i hodet. 
Utover kvelden var det litt prøver som ble gjort for å sjekke at det ikke var noe kritisk. Sjekke at hjernen fungerte som den skulle, at jeg fortsatt klarte normale ting, kjenne normale ting osv. Fortsatt mye venting etter dette, og jeg begynte jo å skjønne at sjansen for å komme hjem samme dag var liten. Da klokken var litt over midnatt fikk de tatt CT av hodet, og de bestemte at jeg skulle bli lagt inn for flere prøver og for å se at jeg ikke ble verre. Jeg var heldig og fikk et rom med en gang, jeg var rimelig sliten etter denne dagen kan du si! Jeg trodde jeg skulle få en øyesalve på legevakta, ikke at jeg skulle innom alle legetjenestene i Østfold.. 



Rimelig trøtte tryner halv ett på natten etter en lang dag :p 

Jeg endte opp med å være på Kalnes en uke, så jeg er ikke helt sikker på hva som skjedde på hvilke dager, men jeg tror at dagen etter innleggelse så var det MR. De ville også ta spinalpunksjon, men siden dette var midt i jula så var det så lite bemanning, så det tok noen dager før de fikk til å få tatt den. I tillegg fikk ikke hun første legen til å ta den, hun var så sykt negativ til å begynne med så hun kunne igrunn spart seg. Det gjorde bare utrolig vondt når hun prøvde. Han legen som fikk det til han var positiv fra start, og fikk det til uten for mye ubehag. Han trengte ikke engang at jeg skulle ligge ubehagelig. SÅ snill og dyktig lege! Det har mye å si å være hyggelig og medmenneskelig med pasientene, ikke snakke nedsettende til de..





Stephan hadde med en kjempestor bamse til meg som jeg kunne holde rundt når jeg sov <3 Jeg er jo så vant til å sove med Gizmo i armene mine, så det var ganske tomt

På første juledag så var jeg så heldig at de på Dale Store Gård kom med vegansk julemat til meg og masse annet. SÅ koselig! Hadde ikke forventet det. Det er gode mennesker det! De vet at jeg sliter med å smake på ny mat (med tanke på psyken), og når man havner på sykehus, så blir det jo mye ukjent mat, så de kom med masse forskjellig mat og drikke til meg. 





Konklusjonen etter alle disse dagene var hvertfall at jeg har noe som heter idiopatisk intrakraniell hypertensjon. 

Litt fra legehandboka.no så dere kan skjønne litt hvordan det er; Idiopatisk intrakraniell hypertensjon (IIH), tidligere betegnet som pseudotumor cerebri («liksomsvulst i hjernen») skyldes høyt trykk i hodet uten sikker kjent årsak. Tilstanden er mest vanlig hos kvinner mellom 20 og 50 år, og oftere de med overvekt. Symptomene omfatter blant annet hodepine, synsforstyrrelser, kvalme, og brekninger.

Det er ikke bare overvekt som kan gi dette, til og med noe så vanlig som p-piller kan gi dette. Det har fått meg til å vurdere å begynne å bruke noe annet i stedet for det, for dette trykket i hodet er utrolig slitsomt. 
Jeg er jo også veldig overvektig, så på Kalnes bestemte de at jeg skal få hjelp til å gå ned i vekt. Det er jeg faktisk veldig glad for, for jeg har ønsket det. Jeg har bare ikke turt å be om hjelp selv.
Jeg har vært på et infomøte, og fått noen skjemaer som jeg har fylt ut. Så når de er sendt inn så blir jeg innkalt til utredning, og videre derfra blir det mest sannsynlig et startkurs. Det kurset er det over 6 måneders ventetid på, så det er litt kjedelig, men men. Etter det blir det bestemt hvilken vei jeg ønsker og gå og hvilken som er best for meg. Det er jo ikke bare opp til meg, legene må jo være med på det de også. Men jeg er åpen om at jeg ønsker meg operasjon, for jeg har slitt med vekten i så mange år, opp og ned i så mange år. Det tar på både kropp og sinn. Kanskje spesielt i så ung alder. Så jeg håper jeg kan få et bedre liv og bli kvitt den helsikens diagnosen jeg fikk i jula. For den er plagsom.
Den diagnosen gjør jo faktisk at jeg risikerer å bli blind, og det er skremmende.
Fastlegen og nevrologene har vært flinke til å følge meg opp, men jeg har enda ikke fått oppfølging av øyelegen på sykehuset som jeg skulle få nøye oppfølging av. Det synes jeg er dårlig med tanke på hva jeg risikerer. Jeg ble skrevet ut 3. juledag, og på vei hjem fra sykehuset så var jeg innom øyelegen for en sjekk, jeg har ikke vært der siden. Fastlegen har mast. Nå har jeg endelig fått en time i midten av Mai, men nesten et halvt år etter vil jeg ikke kalle nøye oppfølging altså. Og optikeren har sagt at synet er forandret, så det er litt vemmelig. Jeg klarer ikke å fokusere med en gang, det tar noen sekunder. 

Og med tanke på dette så har jeg måttet ta en pause fra kjøreopplæringa, det synes jeg er utrolig trist! Jeg har ikke snakket med legen om det, men jeg kjenner det selv. At både sykdommen og medisinene jeg tar mot den gjør at jeg ikke burde kjøre.
Jeg var nesten ferdig. Jeg hadde bare halve langkjøringa og prøvene igjen. Jeg var ferdig med alt annet obligatorisk. Og når/hvis jeg begynner igjen så kommer jeg jo til å trenge mange flere kjøretimer fordi jeg kommer til å ha glemt så mye. Jeg vet mange sier at mye sitter, og at man husker mye, men man må tenke på at den sykdommen jeg har hatt nå sitter i hodet. Den har gjort meg surrete og glemsk. Jeg håper bare at jeg kan begynne å kjøre igjen, at sykdommen blir borte med tiden. 

Jeg tenkte hvertfall å blogge under denne tiden hvor det skjer litt forandringer, for jeg vet jo selv at jeg selv savner mer informasjon om dette. Så jeg tenkte kanskje at noen andre ville ha nytte av å lese litt om det. 





Søsteren min hadde med litt pynt for å gjøre rommet litt hyggeligere i jula, brukte jo ikke intravenøsstativene allikevel, hihi. 
 

Tina Marie - Livet mitt med Asperger syndrom

Hei! Jeg heter Tina Marie Kjenner, er 26 år og bor i Sarpsborg med min samboer og 3 firbeinte :) Jeg har Asperger syndrom, og her skriver jeg om hvordan min hverdag er. Lurer du på noe eller ønsker et intervju så send meg en mail eller sms.


KONTAKT
91994289 tina_mariie@hotmail.com

Search

Bloggdesign